El gobernador del Estado de México, Eruviel Ávila Villegas, inauguró el 14 de noviembre pasado el Centro Autismo Teletón en el municipio de Ecatepec, construido en un terreno de 10 mil metros cuadrados donado por su gobierno.

En la ceremonia  el gobernador se comprometió a que el Estado de México dará mantenimiento a este centro durante los próximos 10 años, en coincidencia con el esquema de operación que tienen los 19 centros Teletón en todo el país, donde los gobiernos municipales o estatales asumen el costo del mantenimiento, lo más caro de los CRIT.

Con este espacio que se especializará en la atención a trastornos del desarrollo del espectro autista, la entidad tiene ahora, con Nezahualcóyotl  y Tlalnepantla, tres centros Teletón. El más reciente atenderá, según se informó, a unos 110 niños.

En contraste, en el pueblo de Santa María Tulpetlac, uno de los nueve pueblos de Ecatepec, el gobierno municipal entregó este año a la comunidad una pequeña explanada de unos 120 metros cuadrados con dos pequeñas aulas prefabricadas, con una rampa de cemento que aplana un poco el pedregal que lo rodea y a la cual se puede acceder si se logra meter un auto hasta el pie de la rampa, sorteando a los camiones que hacen base en ese lugar.

Familias que tienen entre sus integrantes a  personas con discapacidad habían solicitado un centro de rehabilitación y “esto les dieron”, así se refieren a ese espacio precario. Unas cartulinas anuncian los horarios en los que se imparten terapias psicológicas y físicas. Hay una cama chica, una mesa y otros trastos.  Vimos llegar a un joven con parálisis cerebral a quien bajaron de un taxi para colocarlo en su silla de ruedas. Iba a terapia.

ECATEPEC, POBREZA Y CRIMINALIDAD

El municipio de Ecatepec es el más densamente poblado en todo el país, con  1 millón 658 mil 806 habitantes, de acuerdo con el Censo 2010 del Inegi. La cercanía con la capital del país no le ha traído  prosperidad, sino los problemas de una mala planeación urbana y de la constante migración desde el campo empobrecido. Además del rezago en infraestructura, entre los caseríos que pueblan los cerros –no así en los parques industriales que albergan a empresas como la procesadora de alimentos La Costeña– la gente padece la inseguridad y la creciente criminalidad. Casi al mismo tiempo de la inauguración del CRIT se conocía en las noticias el hallazgo en ese municipio de una camioneta con los cuerpos de cinco personas ejecutadas.

En 2010, en Ecatepec –municipio del que es originario Eruviel Ávila– había 173 mil personas en pobreza extrema, de acuerdo a cifras de la Secretaría de Desarrollo Social de la entidad; es decir, 10.2% de la población, y ocupaba el segundo lugar nacional en pobreza alimentaria, por debajo de Acapulco, Guerrero, de acuerdo con el Consejo Nacional de Evaluación de la Política Social (Coneval). Salvo en dos breves ocasiones, el municipio ha estado gobernado históricamente por el Partido Revolucionario Institucional (PRI), que ahora regresa a la Presidencia del país.

Santa María Tulpetlac, que ha crecido al poniente de la carretera México–Pachuca,  es uno de los pueblos de Ecatepec donde las condiciones de marginación están a la vista. Calles sin pavimentar conducen a colonias de casas de bloque construidas, se adivina, por sus mismos habitantes, albañiles que se emplean en las obras del DF. muchos de ellos. Casas con varillas sin colar, que anuncian la promesa de un segundo o tercer piso para el futuro. Los problemas con el suministro de agua son cotidianos. Hay zonas donde falta alumbrado, drenaje, etcétera.

No hace mucho, Eruviel Ávila inauguró un puente que pasa por arriba de la carretera y que anuncia con un arco la entrada a Tulpetlac. En la inauguración, el gobernador mexiquense dijo que esa obra contribuía, entre otras cosas, a “aumentar la plusvalía” de las propiedades en la zona. Y lo dijo en serio. Pero a unos metros del nuevo puente se sigue usando un paso de un solo carril, en dos sentidos, que hace indispensable la presencia de un comedido ciudadano que haga las veces de semáforo o “viene, viene” para facilitar la entrada a las colonias. Hay que caminar mucho para salir a la carretera o esperar el transporte público, camiones o combis, que tardan en pasar.

Se nota también que muchos son migrantes, llegaron de los estados del sur del país, quizás hace dos o más décadas, pero ya hicieron suyo el lugar. Todos han visto pasar a cientos de candidatos que en campaña prometen todo lo que hace falta, y que tendrían obligación de proveer, a cambio del voto de la gente ávida de promesas. Cuando llegan al cargo regresan a entregar alguna dádiva que el pueblo agradece; siendo los marginados de siempre no conocen sus derechos ni exigen que se les cumplan.

UN CENTRO DE REHABILITACIÓN EN LA MISERIA

Lo anterior explica que las madres de niños y jóvenes con discapacidades estuvieran tan apenadas con Emma González, asesora y capacitadora de la organización Visión Mundial, cuando le mostraron el “centro de rehabilitación” y vieron su expresión de asombro porque no daba crédito que ese lugar visitado por las ratas e inaccesible fuera el espacio donado por el municipio para las necesidades de estas familias. Le pedían perdón como si fueran ellas las responsables de tener el lugar en esas condiciones.

Poco a poco, con la formación en fortalecimiento de capacidades y organización comunitaria, las familias están tomando conciencia de que sus hijos merecen una atención digna y que todos tienen derecho a contar con servicios que signifiquen un cambio en su calidad de vida.

La comunidad tiene confianza en el trabajo de Visión Mundial o World Vision México, organización internacional con presencia en el país desde 1982. Actualmente tiene 21 proyectos micro regionales en 330 comunidades marginadas, Tulpetlac entre ellas, con especial énfasis en la atención a la población infantil. Visión Mundial ya había estado en la zona en 1990 y contribuyó a desarrollar proyectos de interés para la comunidad.

Ahora, con Emma González, están tomando conciencia de que sus familiares con discapacidad también tienen derechos y están aprendiendo a exigirlos. Nadie les puede contar nada de la discriminación y sus efectos, pues ellos los conocen bien. En el curso de capacitación una joven alza la mano para participar y cuenta que ella tiene una hermana con discapacidad intelectual que no es aceptada por la comunidad; comenta que es cosa de la familia tenerla en casa alejada de los demás, pues ya no quieren exponerla a las agresiones y al rechazo que ha padecido.

Para las pocas familias reunidas en un centro comunitario ya deteriorado –una construcción de dos pisos que luce abandonada y que fue construida en la primera intervención de Visión Mundial en Tulpetlac hace más de 15 años y entregada a las autoridades municipales con la promesa de que se harían cargo del mantenimiento– empieza a tener sentido la idea de organizarse, “jalar a los demás” para conseguir lo que necesitan, en principio, un centro de rehabilitación digno.

De la reflexión surge el recuerdo y la indignación, porque a principios de los noventa del siglo pasado la comunidad se organizó para construir una clínica municipal ahí cerca, para no tener que desplazarse, como siempre, hasta la cabecera  municipal o más lejos para recibir atención médica. Visión Mundial los apoyó con recursos para llevar a cabo este proyecto. Además de consultorios, dicha clínica tenía un quirófano equipado gracias a donativos conseguidos con mucho esfuerzo, y todos los requerimientos para realizar intervenciones quirúrgicas. Al igual que pasó con la biblioteca, Visión Mundial entregó la obra al gobierno municipal con el acuerdo de que éste se encargaría de darle viabilidad y aportar los recursos necesarios para que la comunidad tuviera el beneficio de la atención médica cercana.

Pero sucede que hoy la clínica está desmantelada. En la puerta se anuncian clases de danza árabe y hay dos consultorios de médicos particulares. El velador nos dice que pagan una renta, pero no queda claro a quién. Hablan de un doctor Miguel Ángel, vecino del lugar, quien estaría sacando provecho del sitio e incluso tendría el equipo que originalmente era de la clínica.

La señora Irma, quien encabezó ese proyecto, recuerda con mucho coraje que ella invirtió mucho tiempo y esfuerzo para la construcción de la clínica, que estaba embarazada y estuvo en riesgo de perder al bebé por andar de un lado a otro consiguiendo lo necesario para la obra. Ahora el quirófano está desmantelado, saqueado. Es una bodega con ropa vieja y muebles desvencijados. El velador comenta que los chavos se saltan la barda y se meten a husmear. ¿Y el gobierno municipal o el estatal? Se puede constatar que no se hicieron cargo de darle continuidad al proyecto en la parte operativa para brindar el servicio que demandaba la comunidad. “Esto era para beneficiar a personas con discapacidad y a los que no tienen discapacidad, pero seguimos yendo lejos para que nos atiendan”, dice Irma.

Aunque el lugar no está del todo olvidado, alguien cobra por rentar el lugar, lo mismo para consultas particulares que para dar clases de danza.

TULPETLAC, TAN LEJOS DEL TELETÓN

Entonces, a estas familias de Tulpetlac la organización comunitaria no les es ajena. Sin embargo, no tienen los aliados del Teletón en los gobiernos municipal y estatal. La biblioteca y la clínica no son obras de relumbrón, por más que estén cerca de las necesidades de esta población. Son obras modestas, hechas con el esfuerzo de la gente y  a juzgar por las evidencias, no han sido del interés de ninguna autoridad.

En 2009 entrevisté a Fernando Landeros, presidente de Fundación Teletón, sobre las críticas que recibe desde distintos ángulos. Sólo mencionaré aquí que para él no hay contradicción entre lo que hace el Teletón y el espíritu de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, si bien los expertos opinan, en broma y en serio, que lo único que le faltó a ese tratado fue establecer una prohibición sobre los teletones.

Con respecto a la operación de los centros de rehabilitación construidos con los donativos de la gente y los patrocinadores del show maratónico, Landeros explicaba: “Una parte viene del evento y otra viene de aportaciones que dan los gobiernos estatales que nos ayudan mucho. Lo más caro es mantener un CRIT, más que construirlo. El metro cuadrado de construcción es igual al metro cuadrado de la construcción de una clínica del Seguro Social, lo más barato que existe”.

Y justificó esa aportación de dinero público de este modo: “Cuando un CRIT se construye en un estado se convierte en parte de la red estatal de atención, hay un intercambio total con las instituciones. En algunos estados el gobierno deja a los CRIT la atención de los niños y ellos se avocan a atender a otra población. Es como una especie de subrogación, pero se convierte en una pieza más del sistema de rehabilitación estatal”.

Una subrogación que está operando en 17 estados del país y que en los hechos se traduce en el deterioro e incluso desmantelamiento de los servicios de rehabilitación del Sistema DIF o de otras entidades gubernamentales a donde no  están llegando los recursos públicos.

Como paréntesis, cabe destacar el caso de Monterrey, Nuevo León, donde no hay CRIT Teletón y se ha hecho una importante inversión en el Centro de Rehabilitación Estatal, que brinda atención de primera.

Por supuesto que en un país como México, donde hay tantas necesidades que cubrir entre la población más vulnerable, es necesaria la participación de la sociedad civil a través del altruismo y la filantropía para complementar e incluso llenar los vacíos en las acciones de gobierno. Por ejemplo, en el caso de la atención a personas con trastornos del espectro autista en México, la sociedad civil ha tenido mayor incidencia que el Estado.

Pero al Estado no le toca hacer altruismo o filantropía con el dinero público, sino usarlo para garantizar el ejercicio pleno de los derechos humanos a través de políticas públicas que causen impacto en la población marginada o con menor acceso al desarrollo para mejorar su calidad de vida. Cuando hay un aparato mediático tan fuerte detrás del Teletón, que seduce a gobernantes de todos los niveles por la exposición que les da la pantalla, el discurso de “hay que generar sinergias” entre entes públicos y privados para apuntalar el desarrollo humano queda rebasado.

Por ello confronta ver el improvisado centro de rehabilitación en un lugar como Tulpetlac, en un terreno de unos 120 metros cuadrados donados por el gobierno municipal, ante el CAT Teletón cimentado en 10 mil metros cuadrados donados por la autoridad estatal.

Habrá presupuesto para mantener a este último durante una década, es ya un compromiso sellado. Mientras, los habitantes de Tulpetlac seguirán mendigando por un espacio digno para atender a sus hijos.