Este viernes estaremos de “manteles largos”: Sandra Daniela, nuestra hija con Síndrome de Down, cumple 10 años de edad.

Desde el primer momento que supimos que un cromosoma de más hizo de las suyas, a Nora y a mí nos invadió una profunda tristeza que, ahora sabemos, fue más motivada por la ignorancia que teníamos sobre esta discapacidad que por otras razones objetivas. También teníamos pavor sobre el futuro que le deparaba a nuestra hija en una sociedad aún poco preparada para la inclusión y el respeto a los derechos humanos.

El impacto nos duró poco, por fortuna. De la tristeza, pasamos a la acción. Nos informamos y buscamos opciones para que desde sus primeros días de vida recibiera una atención médica especializada. Luego vendría el largo y sinuoso camino para encontrar instituciones educativas para la estimulación temprana, desarrollo del lenguaje y otras habilidades. No fue fácil, pero en Monterrey hallamos escuelas e instituciones educativas que nos abrieron generosamente las puertas y fortalecieron nuestra esperanza de un mejor futuro para nuestra hija y la familia.

Del Gymboree al Play Grow y de ahí al Colegio Formus. También en aquella ciudad hemos tenido el apoyo de amigas, amigos y espacios de formación de primer nivel, como el Centro de Enseñanza y Aprendizaje Activo, A.C. (CEAA), para sus clases de apoyo, en un principio para reforzar sus habilidades motrices y luego de lectura y escritura. La labor que Raquel López y su equipo han desarrollado en el CEAA en beneficio de las personas con Síndrome de Down es formidable.

Sandra Daniela cursa actualmente el tercer grado de primaria en el Colegio Formus, una sólida institución educativa fundada por Úrsula Werren de Bolaños, que ha hecho de la inclusión una práctica real. En sus aulas, cientos de niñas, niños y adolescentes con Síndrome de Down han recibido una formación de primer nivel con las y los estudiantes que no tienen esta discapacidad. Esta interrelación cotidiana genera un beneficio mutuo de aprendizaje y respeto.

En todos estos años, Sandra Daniela ha tenido avances notables en su formación, en su capacidad para expresarse y relacionarse con los demás, en comprender y resolver pequeñas operaciones matemáticas como sumas y restas, en la comprensión de instrucciones y la realización de actividades diversas, como el vestirse, bañarse, lavarse los dientes y hacer sus tareas escolares con cierto apoyo.

Estos logros son producto de su esfuerzo personal de asistir, desde sus primeros días, a la escuela, en la mañana y la tarde, y la motivación de la familia, de las instituciones educativas y particularmente el amor y el tiempo que le ha dedicado Nora y nuestra otra hija, Gabriela. Sin duda, un entorno favorable para el desarrollo de cualquier niña o niño, tenga o no alguna discapacidad, y que le permitirá llegar incluso a estudios superiores.

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Desafortunadamente, en nuestro país, la construcción de dicho entorno sigue siendo un reto enorme. Además de los graves problemas de marginación y de pobreza, el acceso de las personas con Síndrome de Down a la educación sigue siendo muy limitado y costoso. Hay pocas escuelas que fomentan la inclusión, y muchas de ellas sólo se quedan en el discurso. De igual manera son escasos los programas efectivos para incluir a las personas con discapacidad en el mercado laboral. Si a esto se suma el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación hacia las personas con Síndrome de Down, el problema se agudiza.

La semana pasada, la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal aprobó el dictamen de la iniciativa que crea la Ley para la Atención Integral de Personas con Síndrome de Down de la Ciudad de México. Sin lugar a dudas, es una buena noticia porque coloca en la agenda la importancia de establecer una política pública en beneficio de quienes tienen esta discapacidad y de sus familias. De acuerdo con los considerandos de la iniciativa, se estima que en la capital viven alrededor de 250 mil personas con Síndrome de Down.

He leído la iniciativa promovida por la diputada Elena Edih Segura Trejo y me parece una buena propuesta, porque justo pretende crear condiciones para que las personas con Síndrome de Down tengan acceso a la educación, a los servicios de salud, a la sociedad de la información y el conocimiento, a la adquisición de competencias, entre otros beneficios, pero focalizadas a su propia condición, tomando en consideración que las discapacidades son distintas y cada una requiere una atención especializada.

La ley busca crear la Unidad para la Atención Integral y Específica de las Personas con Síndrome de Down, dependiente del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia de la Ciudad de México. Esta Unidad tendrá entre sus atribuciones “planear, coordinar y ejecutar las acciones institucionales que, en materia de apoyo y asistencia, genere el gobierno” de la capital “para fomentar el bienestar, inclusión social y desarrollo de las personas con Síndrome de Down”.

Suena bien y, como decía, es encomiable esta iniciativa, pero como me dijo un querido colega que también es un padre afortunado de una niña con Síndrome de Down, lo importante es aterrizar lo que en la ley se ve muy bien, pero en la práctica muchas veces fracasa. Particularmente hace falta asegurar espacios en la educación y destinar los recursos económicos suficientes para ello. El proyecto es poco ambicioso en este terreno. Habla más de promover y proponer, que de incluir e insertar a estas personas en los sistemas educativos. Esto debe corregirse.

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Somos afortunados de contar con un entorno positivo para Sandra Daniela, pero esto no siempre se puede replicar en muchas ciudades del país. De ahí la importancia de leyes como la que se impulsa en la Ciudad de México.

Hace algunos días, Dany -como le decimos- abrió con la lectura de un breve texto el Sexto Congreso de Síndrome de Down en Monterrey. Fue un gran día, uno más que suma a la enorme cantidad de momentos de alegría que ha traído nuestra hija a nuestras vidas.

De ella estamos muy orgullosos y, además, muy agradecidos porque nos ha hecho ver el mundo y las prioridades de la vida de una manera distinta. Ella también nos ha ayudado a ser mejores personas. Su nobleza, su inteligencia, su espontaneidad, sus muestras cariño a quien le rodea, son ejemplo a seguir. Con más personas como Dany, habría más humanidad. Muchas gracias, hija, por estos felices 10 años.

@telecomymedios

Gabriel Sosa Plata

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