Ciudad de México, 28 de febrero (SinEmbargo).– El cuidado de las personas que viven con una enfermedad rara tiene muchas facetas que van desde la dificultad para recibir el tratamiento disponible, hasta la dependencia de ayuda física intensiva y equipos. El cuidado puede constar de equipo especial, consulta médica especializada, terapia física, servicios sociales y medicamentos entre otras cosas. Sin embargo, para la mayoría de niños y adultos que viven con una enfermedad rara, la atención primaria es proporcionada por miembros de la familia.
Bajo el eslogan “Unidos juntos para un mejor cuidado”, el Día de las Enfermedades Raras se centra este año en la atención y anima a todos los miembros de la comunidad de enfermedades raras a unirse en pro de una mejor atención. Asimismo, se alienta para que se sigan encontrando maneras de trabajar en conjunto para proporcionar los diferentes tipos de atención que las personas que viven con una enfermedad rara necesitan.
El Día de las Enfermedades Raras se trata de un evento anual de sensibilización coordinado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés) en el plano internacional y por las Alianzas Nacionales y las Organizaciones de Pacientes en el ámbito nacional.
Por lo tanto, el objetivo principal de este día es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes, publicó la organización en un comunicado.
De esta manera, la campaña se dirige principalmente al público en general, pero también está diseñada para pacientes y representantes de pacientes, así como a políticos, autoridades públicas, responsables de políticas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en este tipo de enfermedades.
Desde que en 2008, el Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales, más de mil eventos han tenido lugar en el mundo entero, llegando a cientos de miles de personas y resultando en una gran cantidad de cobertura mediática.
El impulso político que resulta de esta jornada sirvió también para fines de promoción y contribuyó notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.
A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, progresivamente se convirtió en un evento mundial, con más de 70 países participantes en 2013, y para este año se espera que se unan muchos más. Ahora el objetivo es que la OMS reconozca cada día último de febrero como el Día oficial de las Enfermedades Raras y elevar la concientización para las este tipo de padecimientos en todo el mundo, logrando la aplicación continua de un mejor enfoque integral a estas enfermedades, lo que eventualmente llevará al desarrollo de políticas de salud pública apropiadas.
Sin embargo, aun resta unificar criterios para definir qué padecimientos pueden recibir tal denominativo. Tan sólo en Europa, apara que una enfermedad o trastorno se defina como rara, tiene que afectar a menos al 0.5% de la población, mientras que en Estados Unidos el criterio se define cuando afecta a menos de 200 mil personas en cualquier momento dado.
A pesar de esto, hay enfermedades como la mielofibrosis, la enfermedad de Cushing, la esclerosis tuberosa y la acromegalia, por mencionar algunas, son reconocidas por su presencia a nivel mundial.
No obstante, lo cierto es que síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes que conducen a un mal diagnóstico y tratamiento dilatorio. Se trata, sin duda de trastornos fundamentalmente incapacitantes en los que la calidad de vida del paciente se ve afectada por la falta o pérdida de autonomía debido a las características crónicas, degenerativas, la progresión y, con frecuencia, mortalidad de la enfermedad.
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), hasta la fecha, se han encontrado de seis a siete mil enfermedades raras, y cada semana se describen cinco enfermedades raras nuevas en la literatura médica. Por su parte, el oncólogo Gabriel Galván dijo que se estima que sólo en América Latina hay aproximadamente 29 millones de personas que padecen alguna de las también llamadas enfermedades “huérfanas” o poco frecuentes, aunque no hay una cifra oficial al respeto.
En el marco de este día, se llevarán a cabo diversas actividades en todo el territorio nacional, como un partido de fútbol en Chetumal, Quintana Roo el próximo 1 de marzo en las instalaciones de la Universidad de Quintana Roo, en donde los estudiantes de medicina jugarán para recordar los pacientes con enfermedades raras. De igual manera, los estudiantes de medicina de la Universidad del Valle de México (UVM) competirán en un rally que les ayudará a recordar datos interesantes de este tipo de padecimientos.
El tema de este año destaca que las diferentes facetas de la atención de enfermedades raras representa una necesidad universal para los pacientes y sus familias en todo el mundo. Así mismo, aboga a nivel local y nacional para que se mejore la vida de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Teniendo en cuenta las enfermedades raras desde una perspectiva internacional la organización también destaca que es esencial enviar un fuerte mensaje de esperanza a los millones de pacientes de enfermedades raras y sus familias en todo el mundo, los cuales pueden romper su aislamiento a través de una vasta red internacional unida y solidaria.
