Un gobierno indiferente, hipócrita, controlador. Sumado al expandido poder de las farmacéuticas y el narcotráfico en contra de miles de personas con enfermedades crónicas e incontrolables, cuyos familiares encuentran en la cannabis la última alternativa viable para parar el sufrimiento.

Las anteriores son, a grandes rasgos, las palabras de la familia Elizalde, padres de Grace, quien lleva ocho años viviendo a medias por su enfermedad: el Síndrome Lennox-Gastaut. A ellos se suma Jon Stanley, productor de cannabidiol medicinal en Colorado, Estados Unidos, y Linnette, madre dominicana que ha vivido los beneficios de la planta a través de su hijo epiléptico.

La Secretaría de Salud mexicana ya aprobó que el producto sea importado para el uso de Graciela Elizalde. Pero sus padres insisten en que ella sirva como punta de lanza para terminar con la prohibición a los derivados de la mariguana, prohibidos en México –aunque salvan vidas– por una política conservadora impuesta desde Esados Unidos.

“Estamos dispuestos a que se haga una investigación con nuestra hija. Ya no tenemos nada que perder”, dicen los padres a SinEmbargo. Han ganado una batalla pero están decididos a irse, con todo, a la guerra…

LA BATALLA DE UNA NIÑA CONTRA EL GOBIERNO

Monterrey, Nuevo León, 13 de septiembre (SinEmbargo).- A dos mil kilómetros de distancia de Monterrey, aproximadamente 20 horas de viaje en coche, Jon Stanley cultiva en Colorado, Estados Unidos, la cepa de mariguana para hacer un aceite medicinal que puede ayudar a los niños con epilepsia como Graciela Elizalde Benavides, pero su importación y uso están prohibidos por la Secretaría de Salud de México (SSa).

“Es chistoso. En Michoacán, Oaxaca y otros lugares de México, se puede comprar fácilmente un kilo de mariguana, pero una niña de ocho años no puede tener un aceite hecho de cáñamo que no es piscótropico para ayudarla contra la epilepsia. Está claro que hay poderes que no quieren permitirlo porque hay dinero de por medio. Los cárteles y el gobierno tienen el control. Y también están interesadas en no permitirlo las empresas farmacéuticas. Hay muchísima hipocresía en esto”, dice Jon Stanley en entrevista con SinEmbargo.

A Jon Stanley y sus hermanos les llaman los Robin Hood de la mariguana. La cultivan con fines medicinales y han logrado ayudar a miles de personas en el mundo creando una cepa del cáñamo baja en tetrahidrocannabinol (THC), el compuesto psicoactivo y alta en cannabidiol (CBD). La cepa se llama Charlotte’s web (la telaraña de Charlotte) en honor a la niña que se recuperó de la epilepsia con este aceite.

Sin embargo, en México el doctor Leobardo Ruiz Pérez, presidente del Consejo de Salubridad General, un órgano colegiado que depende de Enrique Peña Nieto, impide que Graciela y otros miles de niños que padecen distintos tipos de epilepsia y cáncer, reciban este aceite, argumentando que “no existe evidencia científica concluyente sobre su eficacia y seguridad, toda vez que se trata de una molécula en estudio”.

“Esto es falso”, dice rotundamente Stanley: “Sólo hace falta que ese Consejo de Salud busque en Google, cómo el gobierno federal de Estados Unidos tiene la patente de CBD y por supuesto, a base de una evidencia científica y de muchos casos de enfermedades donde ha funcionado, pero insisto, la hipocresía del gobierno mexicano es muy profunda. Hay algo más: ¿cárteles de la droga, gobierno, empresas farmacéuticas? ¿Quién está realmente diciendo que no a un juez federal que ya dijo que Graciela puede importar el aceite medicinal? Es una locura”.

El Ministerio Público Federal ya impugnó la decisión del juez Tercero en Materia Administrativa, Martín Santos Pérez, quien autorizó a la niña de ocho años, Graciela Elizalde Benavides, la importación a México del aceite, con base en tratados internacionales que protegen el derecho humano a la salud.

Pero el gobierno de Enrique Peña Nieto está en desacuerdo y considera que la decisión del juez Santos es contraria a la Ley General de Salud y a diversas normas oficiales en material sanitaria y se basa en ocho artículos de la Ley General de Salud que prohíben de manera absoluta todo lo relacionado con el cannabis y sus derivados.

LUCHA CONTRARRELOJ

Graciela empieza a tallarse las manos, pierde la percepción, suda, distorsiona su vista y la clava al lado izquierdo. Sus sentidos están confundidos porque la actividad eléctrica de su cerebro está sufriendo cambios inesperados a nivel neuronal. Sus movimientos son involuntarios, no los puede controlar. Agacha su cabeza, vuelve a sobarse las manos, su cuerpo se retuerce, sus ojos empiezan a bailarle rápidamente, se desploma, su cuerpo se sacude incontrolablemente y pierde la conciencia.

Graciela está viviendo en este momento, uno de los 400 episodios epilépticos que sufre diariamente. Le dura aproximadamente diez minutos. Nadie sabe qué siente. A sus ocho años, no habla, pero cada día que pasa sin el aceite medicinal CBD (o cannabidiol), es un día más de sufrimiento, un día menos de esperanza, un día sin desarrollo, un día de daño cerebral, un día sin calidad de vida.

Agotada se reincorpora, está cansada, aletargada, desorientada. Sus sentidos van regresando a su función. Su lesión cerebral provocará que dentro de 30 minutos o una hora, vuelva a sufrir convulsiones, incluso cuando esté dormida.

Padece el síndrome Lenox-Gastaut, una variante de epilepsia infantil severa con un deterioro neurológico progresivo. En su corta edad ha probado ya 19 anticonvulsivos, medicamentos a veces con terribles efectos que en lugar de ayudarla la han perjudicado.

A pesar de todo, Grace lucha cada día. Sus padres Raúl Elizalde y Mayela Benavides y su hermana Valentina de dos años y medio, la llenan de besos, de risa y alegría. En lugar de vivir en un ambiente sombrío por su difícil realidad, crece en un entorno luminoso, marcado por la esperanza de ofrecerle una vida mejor.

Desde que nació, Mayela supo que algo andaba mal. La niña lloraba siempre y tenía un gesto permanente de dolor. Muy pronto empezó con reflujo y sus padres pensaron que su incomodidad, su llanto y su molestia era debido a eso.

“Yo pensé que se quedaba con hambre, la cargaba y seguía llorando, la acostaba y seguía llorando. Hubo un tiempo en el que curiosamente a las seis de la tarde lloraba una hora. Y yo sin saber qué hacer. Sentía mucha desesperación”, cuenta Mayela en entrevista en su casa de Rincón de la Primavera, al sur de Monterrey.

Los padres de Grace se preocuparon: “Al cuarto mes empecé a notar que no había ningun avance en cuanto a desarrollo motor. No gateaba, no agarraba el biberón, no sonreía, no se sentaba. Aparte vimos unos movimientos como cabezazos que asociamos con el reflujo, creíamos que era un dolor”.

Mayela le insistió al pediatra: “algo tiene”, le repetía: “No te preocupes, estás exagerando”, pero claramente veía que la niña no avanzaba. Hasta que gracias a su insistencia la envió a un neurólogo: “Cuando vimos que el electrodo efectivamente estaba mal, nos dimos cuenta que algo pasaba”.

Pero el diagnostico sólo fue “espasmos infantiles”. Luego a los diez meses entró al kinder, aunque al año y medio se dieron cuenta que tampoco avanzaba: “Allí es cuando nos cayó el veinte que tenía algo y ocupaba otro tipo de educación”.

Con la resonancia, un neurólogo les dijo que no había lesión cerebral, pero iniciaron un tratamiento con pocos resultados: “Me la pasaba buscando gastroenterólogos, alergólogos, genetistas, ortopedistas y hasta con un otorrinolaringólogo… no sabíamos qué más había. Se enfermaba mucho, de gripes, calenturas y era antibiótico tras antibiótico”.

Grace empeoraba: “Al décimo mes empezó con anticonvulsivos y entre terapias físicas, visuales, ocupacional, lenguaje, equinoterapia, hidroterapia, exámenes de laboratorio… consultas, terapias, electros, estudios, queríamos que avanzara, pero nada”.

Al contrario, los efectos secundarios de los medicamentos hacían sus estragos: “la niña babea mucho, estaba súper aletargada, al principio caminaba al colegio con ayuda, pero después tuvo que pasar a la silla de ruedas porque ya ni siquiera podía caminar, batallaba para comer, el campo visual distorsionado. Le afectó mucho”.

Fue cuando decidieron consultar una segunda opinión.

LENNOX-GASTAUT

El doctor Saúl Garza Morales es regiomontano, egresado de la Universidad Autónoma de Nuevo León, pero atiende a Grace en el Distrito Federal donde es profesor de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y médico institucional del Hospital Infantil de México, del Hospital Español y del Ángeles de las Lomas. Es especialista en Neurología Clínica y además tiene una maestría en Investigación Clínica. Tiene certificación como Médico Cirujano, Pediatra, Neurólogo Clínico y Neurólogo Pediatra

“A Graciela, la conocí en el 2009, cuando la niña tenía ocho meses de edad. Había iniciado con crisis convulsivas a los 4 meses, del tipo de espasmos infantiles, aunque en los primeros meses los médicos confundieron los síntomas con una enfermedad gastrointestinal”, dice.

Cuando la revisó, el resultado fue contundente: “Al internarla se dan cuenta que son convulsiones y el tratamiento instituido no dio los resultados esperados por lo que los padres me buscaron para pedir mi opinión.  Mi diagnóstico fue Encefalopatía Epiléptica del tipo de síndrome de West y la internamos para administrar tratamientos intravenosos, con lo que mejoró pero nunca desaparecieron las crisis”.

Cuenta que unos meses después, ante la falta de respuesta le consiguieron una medicina norteamericana llamada ACTH y en los siguientes años probaron combinaciones de anticonvulsivos múltiples sin resultados.

Nada daba resultado: “A la edad de 3-4 años las crisis de Grace empeoraron manifestando ahora varios tipos de crisis, como eventos de caída, convulsiones de una parte de su cuerpo y eventos de desconexión llamados ausencias. En este momento establecimos el diagnóstico de Síndrome de Lennox-Gastaut y conseguimos una medicina norteamericana llamada Banzel, pero los resultados fueron malos y la niña siguió presentando mas de 50 eventos al día”.

Fue cuando decidieron internarla en el Hospital Infantil de Mexico, donde el doctor Garza Morales dirigía el departamento de neurología y la sometieron a un programa de investigación: “Lo mejor era realizar un procedimiento de callosotomía, que consiste en cortar las comunicaciones entre los hemisferios cerebrales, el procedimiento se realizó mediante una técnica de investigación llamada radiocirugía y si bien fue exitoso en su realización no logró mejorar la frecuencia de las crisis”, explica el médico.

Habiendo probado una larga lista de medicamentos y hasta la cirugía, el neurólogo no tiene duda y recomienda el tratamiento del aceite extraído del cáñamo: “En este momento de desesperación es cuando platicamos sobre la posibilidad de usar cannabidiol, el cual ha probado en estudios preliminares con niños con enfermedades similares a Grace y éxitos en el 50 por ciento de los niños a los que se les ha dado. Es aquí donde inicia la historia legal para poder utilizarlo para Grace”.

LA ÚLTIMA OPCIÓN

Grace tiene unos ojos negros brillantes. En los primeros meses dijo “mamá”, pero esas palabras se convirtieron luego en sonidos guturales por los retrocesos que ha sufrido. Es una niña perceptiva y responde a los estímulos amorosos de su madre.

Nadie sabe lo que siente, pero seguramente esos momentos de oscuridad, de pérdida de la conciencia la agotan profundamente. Su rostro dulce y apacible, adquiere frecuentemente ese rictus de ausencia. La veintena de medicamentos le han creado auténticos desastres fisiológicos con secuelas difíciles de controlar.

Grace está acostada en su cuarto en una mañana luminosa. Su terapeuta, Ana Gabriela Vela que trabaja con ella desde hace cuatro años, inicia la dinámica diaria de ejercicios, algunos sumamente dolorosos, pero necesarios. Se queja, reclama.

“Sé que te duele”, le dice con voz suave. “Ya lo sé, pero no te voy a sentar, así de pie te tienes que quedar un rato, mi niña. ¡Tú puedes!… ¡Vamos Grace, aguanta!… Haz un esfuerzo…  “Si tú lloras, yo también lloraré”.

Ana Gabriela ha puesto música en su celular, cerca de Grace, un estímulo más. Desde que empezó a atenderla, se ha documentado, leyendo y aprendiendo más sobre el síndrome que padece la niña.

Dice que le trabaja mucho sus piernas, su equilibrio y coordinación: “Durante mucho tiempo ella ha retrocedido a causa de las crisis. Todos los días durante esta terapia le toca una crisis y termina muy fatigada”.

Reconoce que las terapias son dolorosas, pero dice que le pone música y le habla constantemente, incluso le hace bromas: “El problema es que avanzamos dos pasos y regresamos tres. Recuerdo que hubo tiempo que le dieron un medicamento que la mantenía dormida, ese tiempo fue sólo de mantenimiento”.

Grace se queja nuevamente, llora, pero su terapeuta la abraza, le habla al oído y la besa: “Nunca había conocido un caso como el de Grace donde las convulsiones y la epilepsia fuera tan fuerte y eso ha sido una motivación para buscar más técnicas para ayudarle en su terapia. Para mí también es una lucha constante y como profesional de la salud apoyo esta causa del uso medicinal del cannabis. A la niña ya le han intentado todo. Sus crisis no la dejan avanzar, entonces, ¿por qué quitarle una posibilidad de mejorar? Sería una injusticia”.

Su padre, Raúl Elizalde es un hombre totalmente entregado a su hija. Decidió cambiar su vida para dedicarle el mayor tiempo posible a su recuperación, pero es realista.

“El aceite, el CBD es nuestra última última oportunidad. Es lo único que tenemos ahorita. Está comprobado que mitiga los dolores y controla las crisis epilépticas. En lugar de que tenga 400 crisis como ahora, tenga menos, cincuenta o diez y en algunos casos se ha comprobado que se reducen a cero. Eso mejoraría su calidad de vida”, dice Elizalde.

Regiomontano y Tigre de corazón, reconoce que ya probaron de todo, incluso los medicamentos recomendados por la Secretaría de Salud cuando les dio su negativa al cannabis: “No le ha funcionado nada, ha probado todos los eficaces que hay en el mercado, algunos de Estados Unidos y otros experimentales. Y nada le ha controlado sus crisis”.

El aceite de Charlotte’s Web producido por los hermanos Stanley es su próximo intento: “Mucha gente nos plantea, comprar el medicamento e irnos a Estados Unidos, pero nosotros vivimos aquí y queremos que esto se haga para todos los niños mexicanos, que no se haga en lo oscuro. Ya lo hubiéramos podido haber hecho, pero queremos hacerlo de la manera correcta. Desgraciadamente, Grace no es la única niña y hay muchos casos como ella en México. Muchos padres de familia se están poniendo en contacto con nosotros para preguntarnos cómo le hacen para tener el CBD conocido también como cannabidiol, hay una gran reacción”.

Añade: “Por eso lo quisimos hacer público, nada nos hubiera costado hacerlo en Estados Unidos y que los demás niños se quedaran así, pero no es el caso. Creemos que Grace tiene una misión en esta vida y es que más niños se beneficien con esto”.

Comenta que ya han recibido más de cien casos similares de niñas y niños de toda la República: “Aquí ya se abrió el debate. Buscamos en Colorado, pero teníamos que ser residentes allí para que la trataran, entonces cuando nos dan esa negativa, en ese momento fue cuando metimos la solicitud en la Secretaría de Salud para poderle dar un tratamiento a Grace en base al CBD, al cannabidol.

La Secretaría de Salud se negó y nos dio una lista de medicamentos de risa, de los cuales el principal era el Topiramato, pero Grace ya lo había tomado durante tres meses y le fue como en feria, fue el peor, perdió todo lo que ya había avanzado. Estaba drogada, adormilada, se quedaba con la comida en la boca. Esa sí es una droga. Tenemos drogas más adictivas reguladas. Mi niña tomó Rivotril, Diazepam, son las drogas que la Secretaría de Salud me recomiendan. ¿Por qué no me permiten el CBD que es muchísimo más suave? Se ponen una venda en los ojos y tienen una negación”.

Cuando los Elizalde Benavides decidieron buscar la opción del cannabidol, los doctores que atendían a Grace en Monterrey se negaron: “No hubo doctores que nos apoyaran aquí con ese tratamiento, en privado sí nos dijeron que el tratamiento era bueno, pero ya al momento de decirles que lo necesitábamos por escrito para mostrarlo al juez, se rajaron”.

Actualmente Grace toma cuatro medicamentos: “Ya hemos probado todo: herbolaria, acupuntura, hidrología, magnetos… todo, le hemos dado todo. Ella no nos puede decir qué siente, pero de repente la vemos cómo reacciona con algunos medicamentos que son fatales, por eso queremos el CBD”.

–¿Y cuáles son las contraindicaciones de ese aceite?

–Tiene efectos secundarios de risa: le dará hambre, le dará sueño, le cambia el humor para estar más contenta y el otro es que está más atenta. Eso comparado con lo que le han causado los 19 medicamentos, no es nada, es de risa”.

Raúl está seguro que los efectos secundarios de los medicamentos son los que han hecho retroceder constantemente a su hija: “Cuando Grace tenía 6 años, dejamos de leer las contraindicaciones de los medicamentos. De plano dijimos, vamos a confiar en los doctores. Y los efectos estaban allí: problemas cardíacos, en el riñón, en la vista, hormonales, era una cosa terrible”.

Cuando la niña tenía año y medio, Raúl le hizo unas preguntas al neurólogo:

–¿Dígame cuál es la expectativa de Graciela? ¿Hasta donde va a llegar? ¿Va a caminar, va a desarrollarse?

El médico, uno de los neurólogos más importantes, le contestó: “No sabemos”.

Por eso, insiste: “Si me preguntan cuál es la expectativa con el CBD voy a contestar lo mismo. No sé. Es tan complejo que uno no sabe cuál puede ser el avance. Para mí es una esperanza. Y el hecho que disminuyan sus crisis epilépticas es un avance”.

Asegura que hay muchos médicos mexicanos que ya han investigado este medicamento con buenos resultados: “Pero no lo puede decir. Hay una doble moral. Mientras en México existen grandes extensiones de territorio donde se planta mariguana y somos los principales exportadores de Estados Unidos, no se permite su uso medicinal. Ya sabemos que la mariguana no es tan mala como la pintan”.

El caso de Grace ha suscitado un enorme apoyo de la sociedad civil, pero falta información sobre este nuevo producto y a veces se cae en malas interpretaciones.

“Nosotros no estamos promoviendo la mariguana para fumar, a veces, creo que el gobierno piensa que yo le voy a dar un cigarro de mariguana y eso no es cierto, le voy a dar una medicina que es elaborada en base a un compuesto de la mariguana que está prohibida por la ley, simplemente porque el compuesto proviene de la mariguana. ¿Por qué siguen con ese tabú contra la mariguana? Estamos abriendo una puerta donde la mariguana estaba escondida y todos la veíamos como si fuera maldita, y nos estamos dando cuenta que no es cierto. Y lo peor de todo es que ni siquiera podemos entrar en el debate de la mariguana medicinal”.

Añade: “El gobierno está dejando que sufran los enfermos de cáncer y de otras enfermedades. Se está haciendo de la vista gorda. Esto puede ayudar a mi niña y a muchos más con el mismo síndrome y el gobierno está siendo indiferente. Cada día que mi hija no tiene el medicamento, es un día más de sufrimiento. Hay mucha gente que ya lo está usando aquí. La sociedad esperaba que se abriera la puerta”.

LA ESPERANZA VERDE

Efectivamente, son muchos los que ya están usando el aceite Charlotte’s Web. A través de la organización sin fines de lucro “Realm of Caring” (Roc) en español, el “Reino de los Cuidados”, con sede en Colorado, fundada hace tres años por los hermanos Stanley, ya tienen registrados a 59 pacientes mexicanos.

Linnette Chitla, encargada del área que atiende a los hispanos comenta que en total cuentan ya con 16 mil personas de todo el mundo como clientes regulares que compran el medicamento.

Los precios son accesibles comparados con lo que cuestan algunos medicamentos anticonvulsivos. La botella de 5 mil miligramos para tres meses cuesta 695 dólares, pero si la gente se hace miembro de la fundación donde recibirán información de cómo usar los productos cannabinoides tiene un descuento y el precio se reduce a 250 dólares, unos 4 mil 250 pesos al tipo de cambio de hoy, es decir, el gasto serían unos mil 200 pesos al mes.

“La membresía es gratuita y nosotros queremos que la gente se registre porque hay mucha información, no queremos que la gente no sepa lo que le están dando a sus hijos. Tenemos estudios científicos que se han realizado con los mejores resultados. Hay una guía para dosificar el producto si es para cáncer, para epilepsia infantil y una calculadora destinada a los niños, porque ellos tienen que empezar en dosis muy bajitas e ir incrementando cada cuatro semanas. Se debe hacer poco a poco. El aceite ha resultado ser muy bueno con niños que tienen el síndrome Lennox-Gastout”.

Linnette sabe de lo que habla. Su hijo Luca de 13 años empezó a ser tratado con el aceite desde el pasado mes de diciembre y los efectos han sido contundentes: “Ha sido fantástico. Hasta el día de hoy tiene dos meses que no le dan convulsiones. La manera en la que el aceite CBD trabaja es por acumulación y saturación en el sistema y cuando eso sucede empieza a ver resultados. Hay gente que entre uno y dos meses se satura, adultos y niños, y allí vienen los cambios”.

Nacida en República Dominicana vivía en Carolina del Norte, pero decidió mudarse a Colorado para atender a Luca: “La única manera de que el aceite se podía obtener en ese entonces era mudándose acá, pero todo cambió”.

Actualmente 24 estados de la Unión Americana y el Distrito de Columbia tienen programas de mariguana medicinal, aunque con variaciones importantes en las condiciones, uso, permisos y derecho a cultivar.

“Es una planta natural que Dios nos dio”, dice Linnette.

“Tiene muchas propiedades y mejora la calidad de vida de las personas. No hace daño. Siento que la mariguana ha sido victimizada por los gobiernos y las farmacéuticas que la enterraron. La enterraron porque desde hace muchos años se sabe de sus propiedades curativas. Además es barata y eso no les conviene. La gente paga dinerales en medicinas y esta planta crece en todos lados y los resultados son excelentes.

La negativa de gobiernos como el mexicano la considera “mezquina”: “Los gobiernos y las farmacéuticas juegan con la salud de nosotros. Si no dijeran nada, pero al contrario, promueven las falsedades diciendo que hace daño, que es una droga. Y eso no es así, es un medicamento. Hay medicamentos que hacen un daño horroroso y causan mucha adicción, pero todo está bien porque están aprobados por los gobiernos. Este aceite no es adictivo, tiene procesos curativos increíbles”.

El medicamento no tiene efecto psicoactivo y lo hace ideal para niños también, porque apenas tiene el tres por ciento del THC, el principal constituyente psicoactivo en el cannabis.

La primera historia de éxito por el uso del aceite fue el de la niña Charlotte Figi quien tenía 300 episodios de crisis epilépticas, pero después de tres meses de usar el aceite ese número de convulsiones se redujo en un 90 por ciento y a los ocho meses, en un 99 por ciento.

Los hermanos Stanley bautizaron entonces la cepa de la planta como Charlotte’s Web. El medicamento ya se le ha administrado a cientos de niños y adultos con enfermedades similares. Y desde entonces, decenas de familias han decidido vivir en Colorado. Les llaman los “refugiados de la mariguana” porque buscan salvar o darle una mejor vida a sus hijos trasladándose a un estado donde es legal.

Luca, empezó a convulsionar a los seis meses: “Nunca lo pudimos controlar, pasó por diez mil medicinas y nunca nada lo controló hasta que empezó a usar el aceite. Y por primera vez en su vida ha dejado de convulsionar y su vida ha mejorado increíblemente. Su tono muscular ha mejorado, antes era muy tieso, está balbuceando, algo que nunca había hecho, está muy atento, duerme muy bien, luego de que tenía muchos problemas para dormir. El aceite es fabuloso, una maravilla”.

Por primera vez, Linnette supo lo que era dormir seguido. Luca sufría seis o siete convulsiones mientras dormía: “La calidad de vida nos ha mejorado a toda la familia. Yo antes no dormía porque él tenía convulsiones de noche y siempre estaba con el ojo pendiente, ahora ha sido un cambio buenísimo”.

Reconoce que aún hay mucho que hacer para cambiar la percepción social y médica sobre el uso medicinal de la mariguana: “Estamos peleando contra los tabúes, pero esto es algo muy seguro, no tiene efectos secundarios, pero es natural. No se trata de mariguana recreativa que se vende allá afuera, esto es un producto alto en CBD, un ingrediente de la planta que es altamente terapéutico, no es psicotrópico, no crea adicción”.

Y añade: “Hay que decirle al gobierno mexicano que por favor abra sus puertas, que investiguen el producto y comprueben sus beneficios, que se olviden de los tabúes, es un producto seguro”.

En eso coincide el mexicano Óscar Huerta que vive en Estados Unidos  y desde hace quince días suministra el aceite a su hija Vale: “No me sorprende que la Secretaría de Salud rechace la importación del medicamento. Eso responde a los intereses de las farmacéuticas que no van a permitir que eso sea una solución porque son dueños de ese gran negocio”.

Su hija de seis años tiene una lesión cerebral y fue diagnosticada por los médicos con el síndrome de Dravet, también conocida como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa, una mutación genética: “En el caso de mi hija fue generada por las vacunas”.

Explica que además del aceite, trata a Vale en el Instituto para el Desarrollo del Potencial Humano fundado por el doctor Glenn Doman, un médico estadounidense que se dedicó al tratamiento de los niños con lesiones cerebrales junto con el neurólogo Temple Fay, cuyos métodos están basadas en movimientos progresivos en áreas motrices e intelectuales, con lo cual su hija empezó a leer a los tres años, domina español, inglés y ruso y hora hace matemáticas del nivel de preparatoria

“Los niños con lesión cerebral tienen que ser rescatados y esa es la misión de los padres, somos los mejores aliados de nuestros hijos. El doctor está para medicar y para ‘probar’ con los pacientes y nosotros tenemos que ver hasta dónde llega”.

Y se muestra contento con el uso del aceite, luego de haber probado doce medicamentos: “Hay cinco efectos positivos: reduce la nausea y el vómito, es un anticonvulsivo natural, antipsicótico, antiinflamatorio, antioxidante, anticancerígeno y antidepresivo”.

Añade: “El primer día que lo usamos empezamos a ver cosas fascinantes. Mi niña tiene problemas de lenguaje, pero ese día empezamos a ver que decía palabras, a cantar, su nivel de actividad regresó, su atención es mejor. Es un proceso multifactorial. El CBD es un suplemento nutricional, no una medicina”.

CÁÑAMO MILAGROSO

Jon Stanley tiene 32 años, quien comenta que el producto está legalmente regulado: “Desde 2014 hay una ley federal que autoriza producir cáñamo industrial, siempre y cuando respetemos el límite de 0.3 THC, entonces ahora estamos produciendo bajo las leyes del Departamento de Agricultura. Es muy fácil. Desde hace seis meses estamos enviando el aceite a otros estados de la Unión Americana y a países como Uruguay, Inglaterra, Brasil… aunque en países como México persiste el rechazo a pesar de que tenemos niños tratados con éxito que padecen el mismo síndrome de la niña Graciela [Lennox Gestaut]”.

Para Jon es muy importante aclararle a la Secretaría de Salud que este medicamente es totalmente terapéutico: “Ahora estamos cultivando el CBD como cáñamo no como mariguana, tiene menos de 0.3 porcentaje de THC entonces no es psicotrópico. Los dos son cannabis, pero lo que nosotros cultivamos es cáñamo para los niños y es importante que el gobierno mexicano lo sepa”.

Atribuye las reticencias a intereses particulares: “Las empresas farmacéuticas quieren disfrutar las propiedades de la mariguana medicinal y vender pastillas, pero hemos encontrado que hay un efecto negativo en esas pastillas. Además, todo el mundo puede cultivar esta planta en su casa. Y eso es muy difícil de controlar”.

Los hermanos Stanley empezaron a cultivar mariguana con fines medicinales, luego de que uno de sus primos enfermó de cáncer de páncreas: “En ese momento vinieron muchos otros pacientes que padecían cáncer y los tratamos cultivando más y más plantas. Cruzamos cepas durante cuatro años y medio, hasta que encontramos lo que se conoce como el aceite Charlotte’s Web”.

Jon tiene diez hermanos, seis hombres y cinco mujeres. De los once, cinco se dedican al cultivo, procesamiento y comercialización del producto: “Fue muy fácil. Nunca nos había interesado la mariguana, hasta que quisimos salvarle la vida a mi primo. Inmediatamente ayudó mucho reduciendo los dolores y la angustia y aumentando el apetito”.

Añade: “Hay muchos estigmas y propaganda en contra de la mariguana y es algo que es muy difícil combatir. Hay muchísima hipocresía. Los médicos tienen el trabajo para proteger nuestra salud, pero también tienen otro trabajo: vender las drogas o medicinas que las empresas farmacéuticas producen. Hay doctores que ya vieron la evidencia y cambiaron, pero hay miles que van a decir ‘no’, sólo por dinero”.

Asegura que actualmente existen miles de historias de familias que se han visto beneficiadas con las propiedades medicinales del cáñamo, pero que aún hace mucho daño la ignorancia y falta de información: “Tenemos una abuelita de 88 años que tiene cáncer y nos dijo que toda su vida fue anti mariguana, pero luego de conocer y tener un poquito de educación e información sobre los beneficios, cambió su mente rápidamente”.

Mientras en México hay una “guerra contra las drogas” que ha dejado más de 150 mil muertos y 30 mil desaparecidos, comenta que en Estados Unidos el 30 por ciento de los presos son por tráfico de estupefacientes: “Hay miles que están en la cárcel en este país por mariguana”.

Jon vivió el año pasado en Uruguay y ahora se muestra contento de cultivar el cáñamo en Colorado, aunque reconoce que la mariguana mexicana es buenísima, una de las mejores del mundo:

“Leí muchos libros sobre esto y aprendí mucho muy rápido. Aquí crece bien. La mariguana se produce en todas partes por eso es un chiste que no se permita su uso terapéutico. Si podemos ayudar el 80 por ciento de casos de epilepsia es mucho. Y estamos encontrando que el CBD ayuda a muchas enfermedades: cáncer, Parkinson, esclerosis múltiple, Alzheimer, demencia… es difícil saber cuántos miles de personas puede ayudar el CBD. Esto definitivamente es una esperanza”.

El efecto dominó se está produciendo luego de la legalización de la mariguana en Estados Unidos. Uruguay y en algunos aspectos Colombia son claros ejemplos: “Existe una área gris, hay gobiernos que no dicen que sí, pero tampoco pueden decir que no. Y estamos importando el aceite. ¿No sé lo que está esperando México? Tal vez, el gobierno está esperando tener el control 100 por ciento sobre esto”.

Jon se muestra admirado por el valor de los padres de Graciela y los felicita por su lucha: “Los brazos de nuestra fundación están bien abiertos para recibirles en Colorado, yo sé que están al final de sus posibilidades y mi corazón está con ellos”.

En Monterrey, Mayela se emociona y llora cuando recuerda lo que ha sido ser madre de Grace: “No puedes vivir nada como mamá. No puedo ir a un festival de las madres a ver una asamblea donde mi hija baile porque ella no puede. Tristísimo. Iba a las piñatas y todos los niños jugando, menos Grace.

Al principio fue muy complicada la aceptación de la sociedad porque a veces te señalan. Me preocupaba todo, como que se le quedaran viendo, porque la señalaban con el dedo. Ahorita de verdad ya no me importa el qué dirán. Damos la vida por ella”.

Ingeniera industrial y de sistemas, trabajó muy poco porque luego de nacer Grace le ha dedicado el cien por ciento de su tiempo: “En México todo es tan complicado. A ningún humano se le puede negar el acceso a la salud, va en contra de todos los derechos humanos, es algo que no concebimos”.

Raúl recuerda que batallaron para decidirse a tener otro hijo: “Llorábamos mucho, hasta que nos decidimos a ser papás nuevamente y estamos encantados con Valentina”. Ella añade: “Con Valentina es ser mamá del otro lado. Ella adora a su hermana. Impresionante su entrega. Mejor hermana no pudo tener”, dice al comentar que cuando tiene convulsiones su hermana la acaricia y les avisa de las crisis.

Mayela abraza y besa a Grace, su guerrera. Llora, quisiera que le dijera nuevamente mamá, que la abrazara. Esa ilusión, esa esperanza está más viva que nunca y es urgente que se concrete. Raúl sonríe con los ojos llenos de amor y dice una verdad dolorosa:

“Muy sencillo, estamos dispuestos a que se haga una investigación con nuestra hija, que se haga un protocolo. Ya no tenemos nada que perder”.