En el marco del Día Mundial de la MPS, explicó que en México se estima que unos 500 pacientes están afectados por este tipo de enfermedades, pero alrededor de siete millones de personas padecen alguna enfermedad rara o poco frecuente.
México, 14 mayo (EFE).- La contingencia por coronavirus ha complicado el ya de por sí difícil acceso a tratamiento a los pacientes con enfermedades raras en México, y en especial para quienes padecen mucopolisacaridosis (MPS), una de las denominadas enfermedades raras y que afecta a unos 500 pacientes en el país.
“En México sigue habiendo un difícil acceso de los pacientes al tratamiento y la contingencia por COVID-19 ha agudizado esta problemática”, dijo este jueves a Efe Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry de México, una asociación de pacientes de enfermedades lisosomales, entre ellas la MPS.
En el marco del Día Mundial de la MPS, explicó que en México se estima que unos 500 pacientes están afectados por este tipo de enfermedades, pero alrededor de siete millones de personas padecen alguna enfermedad rara o poco frecuente.
La mucopolisacaridosis engloba siete subtipos de enfermedades metabólicas hereditarias, causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de las enzimas encargadas de procesar las moléculas llamadas mucopolisacáridos.
Esto provoca una acumulación progresiva de diversos sustratos que no se degradan en diferentes tejidos, lo que conduce a una enfermedad crónica degenerativa y multiorgánica.
Zamora detalló que los tratamientos son de suma importancia para los pacientes que padecen este tipo de enfermedades, pero durante los tiempos de cuarentena, las terapias de estos pacientes han sido desplazadas y en algunos casos suspendidas.
“En hospitales como el Infantil de México Federico Gómez, los han citado una vez cada 15 días, cuando su tratamiento es semanal, y en el Instituto Nacional de Pediatría y en el Hospital Pediátrico de Chiapas se les ha suspendido de forma definitiva debido a la pandemia”, detalló.
EN RIESGO DE CONTAGIO
De los pacientes que padecen este tipo de enfermedades y pueden acceder al tratamiento, la mayoría deben acudir físicamente a recoger sus medicamentos, lo que los pone en latente riesgo de contraer coronavirus.
“Esta enfermedad produce afectaciones cardiacas y respiratorias, por lo que si se contagian por COVID-19 ponen en riesgo su vida”, detalló Zamora.
Es por eso que, en conjunto con otras instituciones, han buscado convencer al Gobierno federal para que los pacientes puedan recibir sus terapias en casa.
“Los hospitales están renuentes a sacar los medicamentos porque dicen que una vez que ingresan a los institutos ya no pueden salir”, explicó.
Dijo que la razón es que estos fármacos deben ser manejados en una cadena de frío, por lo que muchos hospitales se rehúsan a transportarlos, “pero si los pacientes no se aplican sus tratamientos su mejoría va para atrás”.
En esta situación se encuentra una centena de pacientes y algunos de los más afectados son los atendidos por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), quienes no han recibido tratamiento desde hace casi cinco años.
“Argumentan que no es una terapia eficaz. Muchos de ellos padecen discapacidad y al final están siendo discriminados, con todo y que el Presidente (Andrés Manuel López Obrador) ha dicho que están dentro del grupo vulnerable por coronavirus”, señaló Zamora.
Finalmente, hizo un llamado a que ante esta pandemia los pacientes tengan un trato especial y que las autoridades de salud sean conscientes del riesgo que corren si tienen que acudir por sus tratamientos.
“Hay que alejarlos del riesgo que representan para ellos los hospitales. Ellos están en un enorme riesgo de contagio”, enfatizó la experta.
México suma al momento 40 mil 186 casos de coronavirus y 4 mil 220 muertos.
