Estas enfermedades extrañas, incluidas las de origen genético, son aquellas que afectan a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población. Por iniciativa de varios países, desde 2008 se lleva a cabo el Día de las Enfermedades Raras el último día de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
El Séptimo Arte ha sido uno de los medios que han sido utilizados para informar sobre este tipo de padecimientos. Por supuesto, las historias que se abordan en estos filmes no están exentas de drama, aunque finalmente logran cumplir con el propósito de crear conciencia y, sobre todo, brindar horas de esparcimiento en una sala de cine. Aquí tres ejemplos de estas enfermedades que han sido abordadas en la pantalla grande.
The Elephant Man
1980
David Lynch
Reino Unido/Estados Unidos
Drama
Basada en la historia real de Joseph Merrick, un hombre gravemente deformado que vivió en Londres durante el siglo XIX.
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Mask
1985
Peter Bogdanovich
Estados Unidos
Drama
La película está basada en la vida y muerte temprana de Roy L. “Rocky” Dennis, un niño que sufría de displasia craneodiafisaria, un trastorno extremadamente raro conocido comúnmente como “lionitis” debido a las ampliaciones craneales deformantes que causa. Rocky es aceptado sin discusión por su familia y los amigos de su madre, Florence; pero es tratado con miedo, compasión y la burla de aquellos que desconocen de su humanidad, humor e inteligencia. La madre de Rocky está decidida a darle una vida normal de cualquier modo posible, a pesar de sus estilo de vida libre como miembro de una banda de motoristas. Florence lucha por la inclusión de Rocky en una escuela secundaria, y se enfrenta a un director que prefiere clasificarlo como retrasado mental y relegarlo a una escuela de educación especial, a pesar de que su estado no afecta a su inteligencia.
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Lorenzo’s Oil
1992
George Miller
Estados Unidos
Drama
Lorenzo Odone es un niño de 5 años que vive con sus padres Augusto y Michaela. El bienestar de esta familia se ve afectado cuando Lorenzo empieza a ser víctima de adrenoleucodistrofia (ALD), una extraña enfermedad que produce una cantidad excesiva de grasas en el cuerpo causando daños cerebrales, dando por inicio problemas sensoriales, motores y de habla. Sus padres no se resignarán a la muerte de su hijo así que deciden luchar contra esta gran enfermedad ya que ningún doctor, especialista u hospital les da la ayuda que necesitan para encontrar la solución. Tras entrar directamente en la investigación científica sobre la enfermedad de su hijo, Augusto y Michaela buscan una cura en lo que luego se conocerá como “Aceite de Lorenzo” y consiguen que un doctor se atreva a sintetizarlo gota a gota.
