México, 30 Oct (Notimex).- Diputados de la Comisión de Salud impulsan un punto de acuerdo a fin de exhortar a la Secretaría de Salud a implementar políticas públicas para que los pacientes que sufren enfermedades raras tengan acceso a medicamentos adecuados.
Indicaron que al menos ocho millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara, entre las que se cuentan la enfermedad de Gaucher y las leucodistrofias.
En conferencia de prensa, el presidente de la Comisión de Salud, Mario Alberto Dávila Delgado, precisó que si éstas no se detectan de manera oportuna provocan discapacidad y distrofia y que su tratamiento puede alcanzar un costo anual de hasta 250 mil pesos.
Dijo que su petición consiste en que, a través de la Secretaría de Salud, se considere un esquema especial para que los pacientes puedan tener acceso a los medicamentos, conocidos como huérfanos porque son exclusivos para enfermedades de este tipo.
A su vez, la diputada del Partido Verde, Carla Alicia Padilla Ramos, quien elaboró el punto de acuerdo, subrayó que la intención es llamar a esa dependencia federal para que se implementen políticas y programas que puedan atender esos padecimientos.
“De cada 10 mil personas, por lo menos cinco podría padecer enfermedad rara de algún tipo”, aseveró.
Hizo notar que las personas afectadas por una enfermedad rara y su tratamiento no debería estar catalogado como uno más por el reducido número de pacientes y su alto costo.
Por esas razones, solicitamos a la Secretaría de Salud reconocer las diferencias entre los tratamientos convencionales y para las enfermedades raras, a través del establecimiento de lineamientos específicos para los medicamentos huérfanos, que estén disponibles en el Cuadro Básico y el Catálogo de Insumos del Sector Salud, agregó.
Abundó que es un hecho que los medicamentos huérfanos son más costosos que las medicinas tradicionales, pero se debe considerar que sólo hay tratamiento médico aprobado para dos por ciento de las enfermedades raras a nivel mundial, y que el número de pacientes es extremadamente pequeño, tomando en cuenta que hay pacientes que ni siquiera llegan a ser correctamente diagnosticados.
Informó que el punto de acuerdo fue firmado por los diputados Francisco Javier Fernández Clamont y Rosalba Gualito Castañeda, del Partido Revolucionario Institucional, y Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, Mario Dávila Delgado e Isaías Cortés Berumen, del Partido Acción Nacional.
También por Eva Diego Cruz y Verónica Beatriz Juárez Piña del Partido de la Revolución Democrática, y Ruth Zavaleta Salgado y Carla Alicia Padilla Ramos, del Partido Verde Ecologista de México.
Detalló que el punto de acuerdo señala que la Secretaría de Salud, conforme a lo establecido por el Artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, debe implementar políticas públicas específicas en materia de enfermedades raras, que se harán del conocimiento de la Cámara de Diputados.
Que la dependencia, conforme a lo establecido en el Artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, fomente la disponibilidad de medicamentos huérfanos, permitiendo que éstos cuenten con acceso preferencial al Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud, siempre y cuando cumplan las normativas aplicables por el Consejo de Salubridad General.
Y tercero, agregó, que la institución, conforme a lo establecido en el Artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, tome las medidas necesarias para que los medicamentos huérfanos sean asequibles para la población.
